Persoonlijk / Lifestyle

Na 20 jaar toch geen borderline maar autisme

4 maart 2019

Deze blog gaat heel erg persoonlijk worden en hoewel ik over het algemeen niet zo’n moeite heb met het delen van dingen uit mijn privéleven, moet ik zeggen dat ik het toch wel lastig vind om dit de wereld in te slingeren. Ik ben stiekem toch wel een beetje bang voor negatieve reacties en vooroordelen wat betreft diagnoses. Aan de andere kant weet ik dat ik niet de enige (vrouw) ben die al jarenlang aan het aanmodderen is en telkens tegen dezelfde problemen aanloopt. Wie weet kan mijn verhaal ervoor zorgen dat ook andere mensen die dezelfde dingen ondervinden wat meer op hun strepen gaan staan en gaan vragen naar extra onderzoek om er voor eens en altijd achter te komen wat er aan de hand zou kunnen zijn.

Nog even een extra dingetje vooraf. Ik ben verre van een expert wat betreft autisme en zit zelf nog in het proces waarin ik aan het ontdekken ben wat het precies is en wat voor invloed het op mij persoonlijk heeft. Mocht mijn kijk op autisme dus niet 100% kloppen, dan hoop ik dat jullie daar een beetje doorheen willen kijken of mij van feedback kunnen voorzien, want ik wil heel graag meer leren en ontdekken.

Autisme?

Toen de therapeut in de herfst van vorig jaar voor de eerste keer aangaf dat ze het vermoeden had dat ik wel eens een autismespectrumstoornis in plaats van borderline zou kunnen hebben schrok ik best wel. Ikzelf had eigenlijk nog nooit gedacht aan autisme voor ik aan deze nieuwe reeks onderzoeken begon en ik had net als veel andere mensen toch nog wel het vastgeroeste vooroordeel dat autisme vooral mannen betreft die sociaal zwaar onhandig zijn en obsessief bezig zijn met en zeer veel weten over één onderwerp. Inmiddels heb ik geleerd dat iedereen met autisme anders is en het vooral bij vrouwen vaak niet blijkt op te vallen dat ze autistisch zijn. Ik denk dat ik mezelf ook onder die groep kan scharen.

Vroeger

Al van kleins af aan had ik het idee dat ik veel in mijn mars heb, maar het kwam en komt er maar niet uit. Ik liep en loop nog steeds vast op het gebied van werk en sociale activiteiten en heb drie universitaire studies moeten afbreken omdat ik het geestelijk niet meer trok. Op de basisschool blonk ik uit en viel ik op door mijn goede prestaties. Ik had vriendjes en vriendinnetje en ik had soms mijn eigenaardigheden, maar niet iets wat echt opvallend was en waar ik of mijn omgeving last van had. De eerste drie jaren op de middelbare school gingen me ook nog gemakkelijk af en haalde ik vooral achten en negens. Daarna werd zowel de inhoud van de vakken als het leven moeilijker. Ja, ik kwam in de pubertijd, maar ik raakte ook depressief, kreeg eetbuien en zag het leven op een gegeven moment niet meer zitten.

De huisarts deed het in eerste instantie af als een tienerdepressie, maar er was toch echt meer aan de hand. Na wat eigen research kwam ik uit bij borderline. De kenmerken die bij deze persoonlijkheidsstoornis hoorde leken het beste bij mij te passen en met deze informatie ging ik dan ook naar mijn huisarts. Achteraf gezien is het best bizar dat ik in eerste instantie mijn eigen diagnose heb gesteld en dat deze in de jaren daarna vrij snel is overgenomen door de professionals. Misschien wel omdat ik in mijn intake gesprekken de nadruk legde op die kenmerken, maar misschien ook wel omdat dit in die tijd een diagnose was die sneller werd gesteld dan bijvoorbeeld AD(H)D en autisme. Vooral bij vrouwen uiten deze twee laatste zich volledig anders dan bij mannen, dus ik zocht er verder niks achter en heb mezelf ook jarenlang gewoon neergelegd bij het feit dat ik therapie kreeg voor mijn borderline persoonlijkheidsstoornis.

Symptoombestrijding

Waarom ik na 20 jaar nog niet beter ben en goed functioneer is omdat ik de afgelopen jaren achteraf gezien eigenlijk vooral behandeld ben voor de symptomen en niet voor het echte onderliggende probleem. Deze symptoombestrijding doormiddel van therapieën die gericht waren op mijn borderline problematiek heeft op korte termijn vaak wel effect gehad, maar uiteindelijk zijn de meeste problemen weer teruggekomen en loop ik telkens weer vast op dezelfde dingen.

Ik ben gelukkig niet meer (zwaar) depressief en ik heb geen behoefte meer om mezelf iets aan te doen, maar ik heb regelmatig momenten dat ik mezelf afvraag welke stap het beste is om als volgende te nemen en ik overweldig raak door het feit dat ik al 37 ben en eigenlijk (in mijn beleving van prestaties) nog niks bereikt heb in mijn leven. Vooral vergeleken met de gemiddelde persoon van mijn leeftijd. Ik woon weliswaar samen, maar het is het huis van mijn vriend en zeker 95% van de spullen in huis zijn van hem. Ik ben voor een groot gedeelte financieel afhankelijk van een uitkering, heb naast mijn typ- en VWO diploma niks afgemaakt en heb nog nooit langdurig een vaste betaalde baan gehad.

Deze nieuwe diagnose verklaart voor mij dan ook heel veel gedragingen, ervaringen en klachten die ik nooit aan borderline heb kunnen koppelen en nooit van snapte waarom ik er zo’n moeite mee had. Het verklaart tevens waarom ik nog steeds vastloop en nog steeds geen “normaal” leven kan leiden. Mijn koppie werkt blijkbaar echt gewoon heel anders dan ik dacht. Ik kan bijvoorbeeld ontzettend slecht omgaan met (grote) veranderingen en onverwachte situaties lijden regelmatig tot pure paniek. Zo schreef ik een tijd geleden nog een stuk over dat ik mezelf kwijt was. Achteraf gezien heb ik flink wat veranderingen ondergaan afgelopen jaar. Twee keer verhuist naar een andere plek in Nederland en vervolgens ingetrokken bij mijn vriend waar ik nog maar een jaar mee samen was.

Het is gezien de diagnose voor mij nu makkelijker om te accepteren dat ik dus meer tijd nodig heb om veranderingen te verwerken, ermee om te gaan en te wennen aan een nieuw leven. De laatste tijd ervoer ik ook extreem veel onrust en dat heeft voor het grootste gedeelte te maken met het feit dat mijn vriend eerdaags met een nieuwe baan gaat starten. Hij gaat verschillende dagen en tijden werken en ons ritme zal compleet gaan veranderen en dat voelt doodeng. Hoewel het pas over een maand is, ben ik inmiddels al een maand bezig met deze verandering in mijn hoofd en gaan er elke dag drieduizend gedachten door mijn hoofd heen over wat er allemaal kan gaan veranderen en hoe ik daarmee om moet (leren) gaan.

Het belangrijkste wat voor mij nu duidelijk is, is mijn aparte gedrag in relaties met andere mensen. Ik vind het namelijk ontzettend moeilijk om vriendschappen goed te onderhouden en dat staat volledig los van de liefde die ik voor mijn vrienden voel. Als je vanuit borderline perspectief kijkt is dat een deel van de vrouwen met deze diagnose moeite heeft met vriendschappen of relaties onderhouden door het moeite hebben met het op afstand houden of naar zich toetrekken van mensen. Dit bijvoorbeeld vanwege onzekerheid, een laag zelfbeeld of een angst iemand toe te laten die je kan kwetsen of je pakken op persoonlijke dingen die je hem of haar verteld. Ook verlatingsangst kan een grote rol spelen.

Bij autisme werkt het echter anders en is het hele concept van vriendschappen en liefde als gegeven al lastiger te begrijpen en kan (de weg naar) sociaal contact voor zodanig veel overprikkeling zorgen dat het vermeden wordt. Dat laatste is bij mij dan ook regelmatig het geval. Ik vind dit dan ook echt één van mijn naarste klachten en ik hoop dat mij handvatten aangereikt kunnen gaan worden hier beter mee om te leren gaan.

Een ander ding zijn mijn stemmingswisselingen, iets waar ik vooral in mijn pubertijd en rond mijn 20ste heel veel last van had. Dit werd ook aan de borderline toegeschreven, maar nu achteraf lijken deze “buien” waarschijnlijk te zijn veroorzaakt door het niet kunnen omgaan met alle (grote) veranderingen die er in die tijd plaatsvonden. Je kan het een uiting van frustratie noemen en achteraf gezien voelde ik mezelf in deze momenten ook zwaar gefrustreerd, machteloos en in de war. Er gebeurde teveel en niks viel op zijn plek. Ik ben tijdenlang (en nog steeds regelmatig) zwaar onrustig geweest, waardoor ik mezelf niet meer kon concentreren, mezelf terugtrok en urenlang in het donker op de bank series kon kijken om tot rust te komen. Nu hoor ik je denken, dat heeft iedereen wel eens. Maar ik heb het dan bijvoorbeeld echt over een maand lang 16 uur per dag aan huis gekluisterd zijn en naar mijn televisie staren. Daarna had ik pas het gevoel dat ik de wereld weer een beetje aankon en dook ik vol goede moed in een nieuw avontuur, begon ik een nieuwe baan en/of studie, maar was het weer wachten op de volgende breakdown.

Deze nieuwe diagnose verklaart ook een aantal kleinere dingen als dat ik bijvoorbeeld al mijn spulletjes een vaste plek geef en letterlijk overstuur raak als ik iets niet kan vinden, aangezien ik er dan ook echt van overtuigd ben dat ik het toch echt op de plek heb teruggelegd. Het hoort toch daar?! Ook kan het verklaren waarom ik op slechtere dagen letterlijk mijn handen voor mijn oren moet doen als mijn vriend de blender of het koffiezetapparaat wat zelf zijn bonen maalt aanzet. Dat geluid wordt me dan teveel. De kwakende eenden in de vijver achter ons drijven me soms ook tot waanzin en als ik een drukke dag heb gehad en de eenden zijn weer bezig doe ik wel eens oordoppen in om te voorkomen dat ik letterlijk de behoefte krijg om uit frustratie met spullen te gaan gooien.

Deze diagnose verklaart ook dingen uit mijn verleden, waaronder het voor mij bijvoorbeeld niet te doen was om voor een uitzendbureau te werken waarbij je elk moment gebeld zou kunnen worden dat je de dag erna of zelfs dezelfde dag ergens moest beginnen met werken op een plek waar je ook nog eens nooit geweest bent. Deze constante onzekerheid leidde bij mij tot zoveel stress en slapeloosheid dat ik dat niet lang heb vol kunnen houden en ik alleen maar ongelukkiger en depressiever werd. Nu snap ik waarom en dit is bijvoorbeeld ook weer iets wat mijn borderline diagnose nooit heeft kunnen verklaren.

Het verklaart natuurlijk niet alles

Uiteraard verklaard deze diagnose niet alles en ik weet dondersgoed dat een deel van mijn gedragingen, reacties en acties voortkomen uit mijn karakter. Zo ben en blijf ik perfectionistisch, kan ik heel sociaal zijn, leef ik mee met de mensen die dicht bij me staan en ben ik van kleins af aan al creatief. Deze dingen omarm ik dan ook. Daarnaast wil ik ook wel even aangeven dat ik mijn diagnose ook niet als excuus wil gaan gebruiken om dingen niet meer te doen of aan te gaan. Juist niet! Ik wil dolgraag leren hoe ik optimaal kan functioneren (in de toekomst) en genieten van al het moois het leven heeft te bieden. Het enige, wat ik al eerder aangaf, is dat ik hopelijk wat minder streng voor mezelf kan gaan zijn als het niet lukt om ALLES wat ik wil doen ook kan doen.

Een nieuw begin

Ondanks de boosheid tegenover de geestelijke gezondheidszorg, het wennen aan mijn nieuwe diagnose en het vooruitzicht op het leven met iets wat er nu eenmaal is en zal blijven, ben ik eigenlijk ontzettend positief. Het voelt zelfs als een opluchting, een nieuw begin als het ware. Ik hoef mezelf geen loser meer te vinden dat ik niet in staat ben om vijf dagen per week met mensen af te spreken of dat ik opkijk tegen familiefeestjes waarbij er van alles kan gebeuren.

Ik kan me nu bijvoorbeeld gericht gaan kijken voor werk in de toekomst, rekening houdend met het feit dat sommige dingen gewoon nooit zullen kunnen. Ik heb er totaal geen moeite mee om in de toekomst werk te verrichten onder mijn niveau, maar achter een kassa zitten is bijvoorbeeld iets wat gewoon onmogelijk is. De onzekerheid of het rustig of druk wordt, het feit dat klanten zomaar tegen je kunnen gaan praten, boos worden of je iets willen vragen en dat verschrikkelijke gepiep waar ik nu als klant al helemaal gek van wordt. Nee, ik moet iets gaan doen waarbij er structuur is, wat ik kan overzien en waarbij de onvoorspelbaarheid minimaal is, maar tevens iets waar ik mijn hoofd bij kan gebruiken. Als ik mijn aandacht namelijk ergens volledig op kan richting kan ik met een soort van hyperfocus best wel wat werk verzetten. Mijn blog en mijn weefbanden zijn daar het levende bewijs van. Ik ben dan ook hoopvol dat als ik weet hoe mijn koppie werkt, ik mezelf bevrijdt zal voelen en daardoor kijk ik dan ook heel positief naar mijn toekomst!

Wordt vervolgd 🙂

You Might Also Like

11 Comments

  • Reply Jean 4 maart 2019 at 09:53

    Persoonlijk heb ik positievere ervaringen met mensen met autisme dan borderline.
    Borderline is mijn ervaring tot noch toe dat iemand compleet anders kan zijn naar buiten toe dan dat iemand is. Met als gevolg dat er geheimen ontstaan die noodlottig kunnen zijn. Je bent dan niet enkel vijand van jezelf maar ook van mensen die je liefhebt.
    Autisme brengt aparte vormen van omgang met zich mee, er zijn dingen waarin je zelf compleet vastloopt terwijl voor anderen dit compleet normaal lijkt te zijn. Autisme heb je in alle vormen, van communicatief leek tot een sociale uitblinker die zo nu en dan vastloopt/enkel zichzelf hoort of ietwat eigenzinnig is (Elon Musk bv).

    In autisme moet je vooral zien uit te vinden wat voor jou goed werkt, waar je rustig van wordt. Maar ook weten waar je problemen liggen, waar wordt je onrustig van, kun je dit voorkomen of jezelf erop voorbereiden? Bijvoorbeeld, we hebben regelmatig (nieuwe) leerlingen die eens op de middelbare school komen kijken. Dit is deels om te kijken is de school wat voor me, maar ook om al eens wat te wennen is dat goed!

    Ik ben zelf nergens ooit op getest, met als gevolg; ik heb geen stempels! (YES!) naja toch ook niet want ik loop regelmatig tegen problemen aan (dyslexie, autisme/anders?) . Ik weet er redelijk mee om te gaan, voor mijn vriendin is het nogal anders. Het scheelt wel ze heeft onderwijskunde gedaan, dus dan kan ik terugvallen op haar kennis daarbinnen; wat moet je doen bij iemand die hiepersensitief is? ‘Met rust laten en ruimte geven totdat deze zelf bij je komt’. Dus breng dat dan maar eens in de praktijk bij mij 😉 (makkelijker gezegd dan gedaan ofc.).

    Stempels doen niks, je moet zelf gelukkig zijn met de mensen om je heen en als je dat bent, als je dat al bereikt, is dat dikke prima! Dan heb je al wat bereikt wat veel mensen (nog) niet hebben bereikt!

    Knuffels!

    • Reply Murielle 4 maart 2019 at 17:55

      Heel mooi verwoord en bovenal herkenbaar Jean. Ik heb autisme en adhd ach, nou en 😇

  • Reply Nostra 4 maart 2019 at 13:16

    Fijn om te lezen dat je dit hebt ontdekt en hoeveel het voor je verklaart! Hoop echt dat het daarmee sommige dingen wat makkelijker zal maken omdat je nu beter weet wat je nodig hebt om je goed te kunnen voelen. En hopelijk vind je daarmee een baan die daar helemaal bij past.

  • Reply Jessica 4 maart 2019 at 14:19

    <3 <3 <3

  • Reply Peter De Vos 4 maart 2019 at 14:27

    Ik kreeg mijn diagnose ook pas op mijn 35e. En inderdaad, de puzzel valt dan mooi in elkaar. Ik heb alleen de eerste jaren de grote fout gemaakt om tegen mijn Asperger te willen vechten. Een gevecht dat je nooit kan winnen.
    Aanvaarden is de enige juiste optie en dan stap voor stap hulpmiddeltjes beginnen zoeken voor de grootste ongemakken.
    We zijn ondertussen bijna 15 jaar later en ik heb wat mijn autisme betreft een mooi evenwicht gevonden.
    Succes in elk geval 😉

  • Reply Roxanne 4 maart 2019 at 15:30

    Wat je schrijft is zo onwijs herkenbaar. Ik kreeg in 2007 na jaaaren van therapie een labeltje met ‘borderline trekken’ – Mijn leven lang voelde ik me anders en lukte het me niet om ergens aansluiting bij te vinden. Zelfs bij de groepstherapie viel ik er buiten en ik snapte er niets van. Ik herkende hun gedachten niet. De therapeuten bleven maar pushen en zeiden dat ik me niet open stelde. Ik voelde me alleen maar slechter. Uiteindelijk ging het beter maar zo heel af en toe loop ik weer flink vast.

    Wat ik zelf erg herken is overprikkeling door geluid, geuren en drukte. Ik kan fysiek gestresst raken door zulke dingen. Ik ben ook erg perfectionistisch.

    Hier was het de psychiater die het zich af vroeg en ik dacht eerst het zal wel, maar nu onze zoon wordt onderzocht en ik het gevoel heb dat hij precies zo is als ik zelf, wil ik toch wel opnieuw onderzoek laten doen.

    • Reply Murielle 4 maart 2019 at 20:32

      Heel mooi, dat je het vechten hebt los gelaten waardoor je nu helemaal jezelf mag zijn. Ik heb pas op mijn 46ste de diagnose Autisme asperger gekregen. Ik wordt binnenkort 51 jaar en heb door de diagnose te krijgn pas de erkenning gehad en de ondersteuning encoching die ik al die jaren heb gemist. Nu ben ik er dankbaar voor en heb ik er ook alle ruimte voor om het te ontvangen.

  • Reply Kim 4 maart 2019 at 19:58

    Mooi geschreven blog. Fijn dat je nu duidelijkheid hebt. Ik vind het mooi om te lezen dat je deze nieuwe diagnose als een soort ‘nieuwe start’ ziet. 🙂
    Zelf heb ik eerst de diagnose ontwijkende persoonlijkheidsstoornis gekregen, voordat ik de diagnose autisme kreeg. Deels herkenbaar dus!
    Liefs

  • Reply Jaqueline 4 maart 2019 at 21:45

    Wat herken ik veel, in wat je schrijft. Ik heb bij verschillende zorginstellingen gelopen. Bij de een kreeg ik te horen, dat het aan mijzelf lag.
    Bij de laatste kreeg ik te horen, dat ik borderline had. Ik was blij, dat ik eindelijk een diagnose had. Via de UWV (moest ik mij opnieuw laten testen op borderline), kreeg ik weer te horen dat ik borderline had.
    Toch voelde ik mij niet helemaal goed bij de diagnose.
    Twee jaar geleden ben ik weer op gesprek geweest bij een psycholoog. Hij geloofde niet dat ik borderline had. Hij dacht, dat ik PDD-NOS had.
    Vorig jaar ben ik getest bij ATN in Hoogeveen. Het blijkt idd, dat ik autisme heb. Hier had ik veel moeite mee.
    Toch vielen er veel dingen op zijn plek. Op dit moment ben ik in behandeling bij het ATN. Ik kan er nu iets beter mee leren leven.
    Ook ik ben perfectionistisch. Kan slecht tegen prikkelingen. Ik vind het soms moeilijk om met mensen om te gaan.
    Ooit hoop ik een goeie balans te vinden. Zodat het leven wat makkelijker gaat worden.

  • Reply Daan 9 maart 2019 at 18:08

    Wat fijn dat je nu een goede diagnose hebt! Autisme is vervelend, moeilijk en soms enorm kut, maar als je iets van psycho-educatie doet kom je veel meer over jezelf als autist te weten. Heeft mij erg geholpen.

  • Reply Nancy 30 april 2019 at 22:05

    Wat een herkenning in jouw verhaal zeg!
    Ik ben blij voor jou dat je nu duidelijkheid hebt en ik hoop dat je voor jezelf een manier vindt om met de diagnoses om te gaan. Beter gezegd met de moeilijke kanten. Maar ook vooral de mooie kanten niet vergeten, ook al lijken die soms ver te zoeken.

    Ik ben zelf jaren geleden beplakt met de stempel borderline. Eerlijk gezegd ging dat heel vreemd. Ik kwam bij een psychiater van de GGZ en ik kwam met mijn vermoedens over borderline. Hij pakte de DSM 4 erbij en dacht dat het wel kon kloppen. Zonder uitgebreid onderzoek was ik eens borderliner. Allang blij dat ik wist dat er iets anders aan mij was. Het vermoeden van mijn borderline kwam niet eens in eerste instantie van mezelf maar van een vriendin. Wat nu allang geen vriendin meer is. En ik geloofde dat ze mij wou helpen.
    Toen ik me er jaren later veel verder in ging verdiepen omdat er verschillende mensen weer twijfelde aan mijn diagnose, begon ik zelf ook te twijfelen. Toch had ik wel wat kenmerken, maar de kern was anders.
    Ik kreeg vooral paniek en of woede door verandering of geen structuur. Ik had verlatingsangst niet omdat de ander wegging, want ik kon goed alleen zijn. Maar om de verandering die het teweeg bracht dat de ander wegging. Zolang er duidelijkheid was, hoe laat de ander terug zou zijn bijv. Was het oké.
    Daarbij wou ik duidelijkheid over de gang van zaken.

    Kortom ik word nu weer getest op bps en daarna op autisme. Ik heb veel autisme kenmerken die ik eerder en anderen ook toeschreven aan bps. Dus ik ben benieuwd wat er uit gaat komen. Misschien een comorbiditeit. Ook heb ik een diagnose ADD, maar ook dat ligt vlak naast autisme. En heb ik ook niet alle kenmerken van zoals afgeleid zijn, wel de hyperfocus en de chaos in mijn hoofd.
    Ik hoop in elk geval dat ik nu duidelijkheid krijg net als jij. Dan kan ik ermee leren omgaan.

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.